En el marco del Día Mundial de la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) la organización de pacientes y familiares “Tenemos ELA” invita a una serie de actividades que combinan arte e información sobre la enfermedad y los avances para su tratamiento. 

La muestra de arte, está formada por las obras del artista Conrado Arbiza, quién fue diagnosticado con Ela en 2017, y ahora a partir del 21 de junio se podrá disfrutar de sus obras en la exposición “HUELLAS”.

La muestra podrá visitarse de forma virtual a través de la web de Tenemos ELA y los links en las redes sociales de la organización.

Los cuadros de Arbiza fueron realizados especialmente para la exposición, y podrán ser adquiridos por el público. Todo el dinero recaudado será destinado al trabajo con personas afectadas por la enfermedad.

“Mi enfermedad, la ELA, me dejó sin piernas. Las tengo, pero no funcionan, quitándome el derecho y el privilegio de caminar. Pero me di cuenta de una cosa, que los días dejan su huella en mi vida. Y me puse a retratar lo que los días van dejando en mi  vida. Me quedó un gran pendiente, dejar el eco de mis pasos en el Salón de los Pasos Perdidos Del Palacio Legislativo”, dice Arbiza.

Conrado Arbiza nació en Montevideo, en agosto del 1954. Amante de la literatura y la ilustración, comenzó su carrera como dibujante en los años 80, con tiras de humor en La Pulga y en La República. Desde hace 17 años, sus trabajos son publicados en el diario “Cambio” de Salto y el “Telégrafo” de Paysandú, entre otros medios del país.

Es dramaturgo, y en el último tiempo ha incursionado en el formato del microteatro, con obras estrenadas en Uruguay y Estados Unidos.

Conrado fue diagnosticado con Esclerosis Lateral Amiotrófica en el año 2017, aunque los síntomas comenzaron dos años antes. En este tiempo perdió la movilidad y el habla, pero no su capacidad de imaginar y crear, y así se evidencia en los 51 cuadros que forman la muestra Huellas.

“Encontré un camino propio, hacer de la ELA no una enfermedad sino también un ayudante de mis pinturas”, afirmó.

CICLO DE ENTREVISTAS,

MÚSICA Y MONÓLOGOS

En paralelo, durante cuatro miércoles se realizarán vivos desde la cuenta de Instagram de Tenemos ELA.

Durante aproximadamente una hora se podrá disfrutar de un monólogo basado en textos de Conrado Arbiza, una entrevista a investigador/a y música a cargo de reconocidos/as artistas nacionales.

Para conocer más sobre la enfermedad Ela y sobre la institución “Tenemos Ela”, aquí hay algunos datos.

“Tenemos ELA Uruguay” es una organización sin fines de lucro compuesta por personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), familiares y amigos que trabaja voluntariamente para mejorar la calidad de vida de la persona afectada y su familia. En Tenemos Ela brindan información, atención y apoyo social y legal.
Acompañan los procesos médicos para avanzar en los cuidados y tratamientos multidisciplinarios.
Colaboran con la investigación local e internacional en ELA.
Articulan y coordinan con las distintas prestaciones sociales y programas de salud, cuidados paliativos y discapacidad.
Generan y difunden conocimiento sobre la ELA en la comunidad.
Promueven la formación permanente del equipo de salud y los cuidadores.
La Fundación Tenemos ELA Uruguay(*) al día de hoy, no recibe subvenciones de ningún tipo por lo cual se financia exclusivamente a través de donaciones.
¿QUÉ ES LA ELA?
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (E.L.A. o A.L.S.) es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta las motoneuronas que se encuentran en el cerebro, el tronco
encefálico y la médula espinal, las cuales controlan los músculos voluntarios. Cuando se comprometen o fallan estas neuronas, se alteran funciones como el movimiento de las distintas partes del cuerpo, el habla, la deglución, y la respiración. La enfermedad no
altera sensibilidad general ni los sentidos como la visión, la audición, el gusto y el olfato así como tampoco afecta la capacidad intelectual, el funcionamiento sexual y el control de los esfínteres.
El diagnóstico de ELA es básicamente clínico, es decir que se llega a él mediante el interrogatorio y examen físico que hace el médico, el control de la evolución del paciente y escasos exámenes que ayudan a confirmarlo y a descartar otras enfermedades. No existe al día de hoy, ninguna prueba específica de laboratorio que proporcione el
diagnóstico definitivo al inicio de la enfermedad.
Hasta el momento se desconocen sus causas y no existe tratamiento curativo, pero se puede mejorar la calidad de vida de las personas afectadas a través de las terapias y cuidados. Estudios y trabajos de investigación demuestran que ser atendidos de forma precoz por equipos multidisciplinarios mejora de forma significativa los síntomas incapacitantes y la supervivencia.
En Uruguay la cantidad de personas con ELA es similar a la de otras partes del mundo, con una incidencia de 1,42 cada 100.000 habitantes/año, y una prevalencia de 1.92 casos por cada 100.000 habitantes, sin embargo la sobrevida es menor.