El miércoles 27 y jueves 28 de febrero entre las 10 y las 21 horas, tendrá lugar la exposición de arte “Artistas Raros” con ilustradores y artistas uruguayos en “Sinergia Design” -Colonia 2235, el nuevo espacio para artes y gastronomía en Tres Cruces- en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Las ganancias de lo recaudado será a beneficio de la Fundación Noelia.

El blog Mirá Mamá, a través de su “Mercadito de la ilustración”, reúne a un colectivo más de veinte artistas e ilustradores uruguayos, quienes venderán sus obras con el fin de generar conciencia acerca de las enfermedades raras, y más específicamente de la Distrofia Muscular Congénita, por déficit de Colágeno VI, así como mejorar el acceso a la información y la investigación para futuros tratamientos.

La muestra estará abierta los días miércoles 27 de febrero y jueves 28 de febrero de 10 a 21 horas. El día de la inauguración, a las 19 horas, se realizará un brindis.

En este marco también se difundirá material sobre la enfermedad: sus características, la búsqueda del diagnóstico, como también acerca de los avances que la Fundación Noelia ha logrado en estos años.

Una gran oportunidad para conocer artistas locales emergentes y, al mismo tiempo, colaborar.

¿QUÉ SON LAS ENFERMEDADES RARAS?

Una enfermedad es considerada “rara” cuando afecta a un pequeño número de personas o a una proporción reducida de la población, no es conocida y tampoco investigada. Por lo tanto, es necesario propiciar un acercamiento, informarse y entrar en contacto.

SOBRE FUNDACIÓN NOELIA

La Fundación Noelia, con sede en Cataluña (España), pero con carácter internacional, tiene como objetivo apoyar la investigación y el conocimiento de la distrofia muscular congénita con déficit de colágeno VI a través de la recaudación de fondos. Esta enfermedad es minoritaria y degenerativa, y actualmente no tiene cura.

“La idea es exponer la obra de estos artistas, con el objetivo principal de generar conciencia y sobre

todo informar acerca de una patología poco conocida. Además, todo lo recaudado por la venta de

dichas obras, se volcará en las investigaciones que apoya y financia la Fundación. Para cumplir con el objetivo central de esta actividad, además de las obras que expongan los

artistas, habrá material disponible sobre la enfermedad: sus características, la búsqueda del diagnóstico, como también acerca de los avances que la Fundación a logrado en estos pocos años”.

Los organizadores explicaron también que desean “aprovechar que el 28 de febrero se conmemora el día de las enfermedades raras, ya que sería una gran excusa para realizar esta actividad. Estamos convencidos de que es una excelente oportunidad para darle otro sentido a todo este

camino que nos tocó transitar. Lo vemos como una posibilidad maravillosa para ayudar a otros padres que pasan por una experiencia similar a la nuestra”.